Recommandations de la SFMPP sur les données génétiques «incidentales»

10 janvier 2017

Digital illustration DNA structure in colour background ; Shutterstock ID 150725585; PO: 100 47953; Job: Shutterstock; Other: Public Affairs

La SFMPP a mis en place un groupe de travail pour élaborer des recommandations de bonnes pratiques sur l’information donnée aux personnes lors de découvertes génétiques non sollicitées touchant des gènes prédisposant au cancer.

Le séquençage du génome complet est amené à avoir une diffusion élargie en pratique clinique sous l’effet combiné des progrès médicaux en matière de prise en charge (prédispositions, thérapies ciblées, diagnostic), des évolutions technologiques et des plans gouvernementaux (cf. plan France Génomique).

Le fait de proposer aux patients ce retour d’information sur leurs données génétiques globales reste débattu en Europe et nécessite une réflexion médicale et éthique approfondie. Des réunions de réflexion ont été organisées en France sur le sujet (comité d’éthique de l’INSERM, FHU TRANSLAD…). Les recommandations européennes n’ont pas souhaité prendre position pour proposer une liste de gènes minimale aux laboratoires, compte tenu des difficultés de mettre en place le NGS diagnostic. Chaque laboratoire peut faire le choix d’une stratégie locale, qui devra être consignée dans ses procédures.

Cependant, l’évolution des connaissances sur l’ « actionnabilité » (possibilités de dépistage, de prévention, de traitement) des gènes prédisposant aux cancers est telle, qu’il nous paraît urgent de réfléchir à cette question de façon pluridisciplinaire et d’élaborer des recommandations nationales. Celles-ci seront rendues publiques lors du prochain congrès de la SFMPP.