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Éthique

Sur le plan éthique, le génome humain se trouve au cœur de deux problématiques émergentes :

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– La première porte sur l’accès à l’information génétique. Faut-il accorder aux personnes un droit à la connaissance de leur ADN, quels que soient les risques auxquels cette connaissance les expose ? Certains estiment que les tests génétiques devraient toujours être pratiqués dans le cadre d’une consultation avec un généticien professionnel. D’autres contestent l’idée que le patient ait besoin d’être protégé contre des informations désagréables, dès lors qu’il est lui-même l’instigateur de la démarche. Ils dénoncent une attitude paternaliste et demandent une réforme de la loi de bioéthique.

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– La seconde problématique éthique concerne les limites à fixer aux interventions techniques telles que la sélection d’embryons dans le cadre du diagnostic préimplantatoire (DPI) ou la manipulation génomique à des fins correctrices. Si la connaissance génétique ouvre sur des possibilités de mieux-être pour l’humanité, ses applications pratiques nous interrogent sur la frontière entre le permis et le défendu : peut-on réaliser tout ce qui est techniquement possible ? Est-il éthiquement acceptable de proposer un DPI pour un cancer d’origine génétique ? Doit-on permettre toute intervention visant à réduire le risque de maladies graves et incurables grâce à l’introduction d’un allèle protecteur ?